Türkiye’de SMA hastalarına uygulanan Spinraza tedavisinin, 4 ayda bir olmak üzere ömür boyu sürecek şekilde uygulanması gerekiyor. Amerika’da uygulanan tedavi yöntemi ise ülkemize uygulanan yönteme göre çok daha farklı.

Zolgensma adı verilen tedavi yöntemine göre, SMA hastalarında mutasyona uğrayan SMN 1 geninin ürettiği proteine alternatif olarak vücuda aşı yapılarak gerekli proteini sağlanıyor. İlaç Amerika’da 0-2 yaş arası çocuklar için etkin tedavi yöntemi olarak kullanılırken, ilacın tek seferlik uygulanması ile hastalık tamamen ortadan kalkıyor.

KAMPANYA BAŞLATTILAR…
Amerika’da uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştık. Bize Yağız Ege’nin Zolgensma tedavisi için uygun nitelikte olduğunu bildirdiler fakat ilacın değeri 2,3 milyon dolar. Bu meblağı toplamak için Yağız Ege adına bir bağış kampanyası başlattık. Bu bağış kampanyasında sizlerin desteğini bekliyoruz.’ Minik Yağız’ın Amerika’da tedavi görebilmesi için çok az bir miktarın daha toplanması gerekiyor… Aile, hayırseverlerden destek bekliyor…

Anne Didem Öztürkkan, şunları anlattı: ”Yağız Ege’ye 3,5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. 4,5 aylıkken Türkiye’de uygulanan “Spiriza” tedavisine başlanıldı, toplamda 4 doz Yağız Ege’ye enjekte edildi. 4 doz sonucunda Ocak ayında Yağız Ege’ye enfeksiyona bağlı solunum yetmezliğinden dolayı yoğun bakım ünitelerinde yatmak zorunda kaldı. Profesör Sedat Ökten hocamız sayesinde solunum cihazından ayrılarak “Bipap” cihazı kullanmaya başladı. Şu an görmüş olduğunuz bu “Bipap” cihazı sayesinde solunumunu gerçekleştiriyor. Beşinci doz ilacımız için şu anda fizik puanlaması ve solunum değerlendirme kriterlerini aşamadığımız için ilacımızı alamıyoruz. Biz de alternatif çözümler arayışına girdik.