Medipol Mega Üniversite Hastanesi Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Lütfü Hanoğlu, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına nörologlar ve teknik incelemelerle tanı konulabildiğini belirterek, “Semptomlar genellikle kas güçsüzlüğü ve ilintili kaslarda erimelerle ortaya çıkıyor. Bazen bunlarda henüz bir problem yokken kişinin konuşmasında ve yutmasında ortaya çıkan güçlük ve bozukluklar ALS hastalığına işaret edebiliyor.” dedi.

Medipol Mega Üniversite Hastanesi tarafından, 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla, söz konusu hastalığa dikkati çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla “ALS’ye Ses Ver” etkinliği düzenlendi.

Etkinlikte konuşan Hanoğlu, bir motor nöron hastalığı olan ALS’de psikolojik desteğin önemli olduğunu kaydederek, ALS’nin hem üst motor hem de alt motor nöron hastalığı olduğunu söyledi.

“Üst motor nöron beyinde hareket sağlayan hücreleri temsil ederken alt motor nöron ise beyin sapında ve omuriliktekileri temsil eder.” diyen Hanoğlu, ALS’nin ilk başlarda güçsüzlükle kendini gösterdiğini anlattı. Hanoğlu, ALS’de kişinin elini ve kolunu kaldıramamaya, eliyle anahtar çevirememeye, merdiven çıkamamaya başladığını ve düşmeler olabildiğini belirterek, bu hastalığa çok sık rastlanılmadığını ancak özellikle genç ve orta yaş grubunu etkilediğini vurguladı.

ALS’nin henüz bir tedavisinin bulunmadığını dile getiren Hanoğlu, söz konusu hastalığın kişiyi ve ailesini büyük yük altına soktuğunu ifade etti.

Hanoğlu, hastalığın tedavisi için çalışmalarının yoğun bir şekilde sürdüğünü kaydederek, “ALS’de zamanla büyük ölçüde akli melekeler korunurken motor fonksiyonları yani hareket etme kabiliyeti giderek kayboluyor. Hasta, en sonunda sadece tek bir parmağını veya gözlerini hareket ettirebiliyor, bütün kas hareketleri kayboluyor. Ancak içeride hala bir insan var. Bu insanlara karşı üzerimize düşenleri yapmamız gerekiyor.” diye konuştu.

“Kaslarda güçsüzlük ve erime belirtilerden”

Hanoğlu, hastalığın ilk evresinde ise kişilerin yardım almadan hayatını sürdürebildiğini kaydederek, şu ifadeleri kullandı:

“ALS hastalığının teşhisi konusunda nörologlar ve yapılan teknik incelemelerle tanı konulabiliyor. Birtakım başka testler de gerekebiliyor. Semptomlar genellikle kas güçsüzlüğü ve ilintili kaslarda erimelerle ortaya çıkıyor. Bu, kolda, bacakta biraz da simetrik olarak ortaya çıkabilir. Bazen bunlarda henüz bir problem yokken kişinin konuşmasında ve yutmasında ortaya çıkan güçlük ve bozukluklar ALS hastalığına işaret edebiliyor. Bu bozuklukların ortaya çıkması ve devam edip ilerlemesi, eğer kasları tutmuşsa, ilgili kaslarda bir incelme, kas seyirmeleri en belirgin ve önce ortaya çıkan semptomlar.”

Prof. Dr. Hanoğlu, erken teşhiste tam tedaviden bahsetmenin mümkün olmadığını belirterek, ancak mevcuttaki bazı ilaçların erken teşhis sonrası süreci biraz da olsa öteleyebildiğini bildirdi.

“Her kas hastalığı ALS değil”

Hanoğlu, ALS’nin neden ortaya çıktığının belirlenemediğini ancak, en çok 50 yaş sonrası kendini gösterdiğini ifade ederek, hastalığın bulaşıcı olmadığını vurguladı.

ALS’de genetik faktörün oldukça düşük olduğunu ifade eden Hanoğlu, “Hastaların sadece yüzde 5’i genetik nedenle ALS’ye yakalanır. ALS’de en önemli şey ayırıcı tanıdır. ALS zannedilip olmayan durumlar vardır. Mesela omurilik tümörleri, omurga kireçlenmeleri, sinir sıkışmaları, bazı kas hastalıkları ve sinir iltihapları gibi hastalıklar ALS zannedilebilir ancak değildir.” diye konuştu. 

Hanoğlu, ALS hastalarını bekleyen tehlikelere ilişkin şu bilgileri verdi:

“Yutma zorluğu nedeniyle yemek borusuna gönderilmesi gereken sıvı ya da katı yiyecekler akciğere gidebilir. Bu da ölüme yol açabilir. Yutma zorluğu çeken ALS hastaların oturur pozisyonda ve hafifçe öne doğru eğilerek yemek yemeleri tavsiye edilir. Çünkü yutma sırasında yemeğin nefes borusuna kaçmasına bağlı olarak ani boğulmalar yaşanabilir. Hareketsizlik ve sürekli yatmaya bağlı kol, bacak damarlarında pıhtı oluşabilir. Bu da aniden akciğer embolisine yol açabilir ve aniden hayatı tehdit eden solunum yetmezliği ortaya çıkabilir. Yatalak hastalarda yatak yaraları oluşabilir. Bacaklardaki güçsüzlüğe bağlı düşmeler ve buna bağlı kırıklar oluşabilir. Solunum yetmezliği yaşayan ALS hastalarında ise iyi havalanmayan akciğerde enfeksiyon gelişebilir.”

Hanoğlu, ALS’den göz kasları ve idrar kontrolünü sağlayan kasların etkilenmediğini, adalelerde erime olduğunu, yutma zorluğu varsa zengin proteinli beslenme ve PEG takılması gerektiğini sözlerine ekledi.

“Kesin tedavi çıkacağına inanıyorum”

Medipol Mega Üniversite Hastanesi Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Fikret Aysal ise, 30-40 yıl önce tamamen çaresiz oldukları birçok hastalıkta artık tedavi imkanlarının doğduğunu belirterek, “ALS’de de son birkaç yıl içinde büyük gelişmeler oldu ancak henüz hedeflenen düzeyde değil bu gelişmeler malesef.” dedi.

ALS hastalarında tanının çok önemli olduğunu dile getiren Aysal, ALS’nin başka hastalıklarla karışabildiğini, yanlış tanı konulabildiğini, kesin tanı konulduğunda da hastalıkla sonuna kadar mücadele edilmesi gerektiğini anlattı.

Aysal, “Önümüzdeki aylar, yıllar, on yıllar içerisinde radikal tedavilerin ortaya çıkabileceğine inanıyorum.” diye konuştu

ALS Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu da yaptığı konuşmada derneğin kuruluş amaçlarından, vizyonundan ve misyonundan bahsetti.

ALS hastalarının yaşam kalitesini artırmayı hedeflediklerini dile getiren Şeftalicioğlu, “ALS biliyorsunuz yetim hastalıklar grubundan. Bunun şimdilik çaresi yoksa bu hastaların yaşam kalitesini artıracağız. Hasta yakınlarını doğru bir şekilde bilgilendirip yönlendirerek bunu yapıyoruz.” dedi. Şeftaicioğlu, toplumu ALS hastalığı konusunda bilgilendirmeye, ALS ile ilgili ulusal ve uluslararası bilimsel çalışmalara destek olmaya, hastalara ekipman ve cihaz yardımı yapmaya çalıştıklarını anlattı.

ALS hastaları için ses verdiler

Konuşmalardan sonra Medipol Mega Üniversite Hastanesi doktorları sırayla sahneye çıkarak, ALS hastalığına dikkati çekmek ve bu konuda farkındalık oluşmasını sağlamak için hem enstrüman çalıp hem şarkı söyledi.

Son olarak öğrenciler ve hocalardan oluşan grubun sahne almasıyla program sona erdi.