Bursa’nın Yenidoğan Mahallesi’nde ailesiyle kiraladıkları evde, kardeşinin kazandığı parayla yaşamını sürdüren Enes Sakkar (27), AA muhabirine, savaş çıktıktan sonra maddi durumlarının ve hastalığının kötüye gittiğini söyledi.

Savaş öncesinde tedavisini yaptırabildiğini anlatan Sakkar, ”Savaştan sonra tedavi göremedim, zayıfladım. Hem vatanımı kaybettim hem kilomu kaybettim hem de derimde yaralar çıktığı için günden güne eriyorum. Cildim çok hassas, inceldiği için sürekli yıpranıyor. Bir yara iyileşmeden diğeri çıkıyor.” diye konuştu.

Her şeyiyle annesinin ilgilendiğini belirten Sakkar, şöyle devam etti:

”Annem banyomu yapmama yardımcı oluyor. Yemeğimi yediriyor, her zaman yanımda oluyor. Babam da yaşlı ve bel fıtığı olduğu için çalışamıyor. Kardeşim var, çalışmadığı zaman paramız olmuyor. Tek başıma bir şey yapamıyorum. Sürekli başka birine ihtiyaç duyuyorum. Hayırsever biri, bana akülü tekerlekli sandalye aldı. Allah ondan razı olsun. Bu sayede annemin de yardımıyla dışarı çıkabiliyorum.”

“Hastalığım bir türlü geçmiyor. Yatağa yattığım zaman her yerim acıyor, vücudum acı çekiyor.” diyen Sakkar, tedavi ve ilacın yanı sıra gıda yardımı ile maddi desteğe ihtiyacı olduğunu kaydetti.

Sakkar, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile Türk halkına, kendilerini kabul ettikleri için teşekkürlerini iletti.

”Anne olarak çok acı çekiyorum”

Anne Rabia Sakkar ise Enes ile sadece kendisinin ilgilenebildiğini söyledi.

Enes’in ihtiyaçlarını gidermekte zorlandığını anlatan Sakkar, ”Tuvalete tek başına gidemiyor. Çok acı çekiyor. O acı çektikçe ben de anne olarak çok acı çekiyorum. Enes, Suriye’deki savaşta bomba seslerinden çok korkuyordu. Korkudan yatağından bile çıkamıyordu. O yüzden Türkiye’ye göç ettik. Önce Allah’tan, sonra Türkiye’deki doktorlardan Enes’in tedavisi için yardım istiyorum. Tedavi olmadığı için gün geçtikçe daha fazla acı çekiyor.” dedi.

“Henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmuyor”

Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kenan Aydoğan da “Epidermolysis Bullosa”nın, halk arasında ”kelebek hastalığı” olarak bilindiğini belirtti.

Hastalığın, deride ve deriyi altına bağlayan liflerdeki maddelerin genetik açıdan eksikliğine bağlı geliştiğini ifade eden Aydoğan, ”Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder ve sonraki kuşaklara aktarılabilmektedir. Deri aşırı derecede hassas olur. En ufak temas, sürtünme, çarpma ve basınç uygulanması durumunda bu bağlar kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızmasıyla kolayca su kabarcığı oluşup deri bütünlüğü bozulabilir.” bilgisini verdi.

Hastalığın sadece deride değil ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda da görülebileceğini anlatan Aydoğan, şunları kaydetti:

”Türkiye’de net bir rakam vermek güçse de 2-3 bin Epidermolysis Bullosa hastası olduğu sanılmaktadır. Hastalığın tedavisinde henüz kalıcı bir yöntem bulunmamaktadır. Tanısı konulan hastanın tedavisinde, yara bakımı, gelişebilecek enfeksiyonların tedavisi, tümör ve kanser gelişiminin takip ve tedavisi, ağız ve yemek borusunda oluşan yaraların, göz lezyonlarının takibi ve tedavisi ile gereken durumlarda cerrahi tedavi yöntemleri de vardır. Son yıllarda yapılan başarılı kök hücre çalışmaları, hastalığın tedavisinde gelecek için umut verici gibi görünmektedir.”