Bursa’da, henüz 20 günlükken göğüs hırıltısı nedeniyle hastaneye götürülen ve kendisine tanı konulamayan Muhammet Emir, yoğun bakım ünitesine bağlandı. 3 ay süren tedavi ve araştırma ardından Muhammet Emir’e ‘spinal muskurel atrafi, solunum yetmezliği ve SMA1’ teşhisi konuldu.
Kas hastalığı olarak bilinen ve vücudun hiçbir şekilde hareket edemediği nadir görülen SMA1 hastalığı nedeniyle Muhammet Emir’in boğaz, hem de midesine delik açıldı. Midesinden açılan delikle beslenen Muhammet Emir’in ailesi çocuğun saat başı bakımlarını yapıyor. Çocuklarının başında gece gündüz nöbet tutan Gökhan Çelik, “Oğlumuz kendi tükürüğünü bile dışarı atamıyor. Özel hortumlarla saat başı tükürüğünü temizlemediğimiz takdirde boğazına biriken tükürük Muhammet Emir’i boğar ve öldürür” dedi.
Emir’in, bundan sonra yaşam destek ünitesiyle yaşamak zorunda kaldığı belirtilirken hastanede yapılacak bir şey kalmayınca evdeki yatak odası adeta yoğun bakım servisine dönüştürüldü. Gecekonduda oturduklarını anlatan inşaat işçisi baba, hayırsver bir işadamının, elektrik ihtiyacı için çatıya güneş paneli kurduğunu anlattı. Çelik, tüm kurumlara gittiği halde evlerine elektrik ve su verilmediğini belirtirken Muhammet Emir’in hastalığının tedavisi için kısa süre önce Almanya’da aşı üretildiğini söyledi. Çelik, aşının sadece devlet eliyle Türkiye’ye getirilebileceğini anlatırken şöyle konuştu:
“Muhammet’in aylık 1260 TL’lik tıbbi malzeme ihtiyacı var. Bu malzemeleri SGK medikal malzeme olduğu için karşılamıyor. Bu hastalıkla ilgili Hacettepe Üniversitesinde Prof.Dr. Haluk Topaloğlu ilgileniyor. Ben yetkililerden bu yavrularımızı kurtarmasını istiyorum. 4 yıldır 24 saat bu çocukla meşgulüz. Yeni olduğu için maliyeti yüksek bu ilaçların Türkiye’ye girişi yasak. Yurt dışındaki kliniklere ulaşma imkanımız da yok. İnşaat işçisiyim, o ilaç için Almanya’ya gidip konaklamam bile mümkün değil. Almanya’da aynı hastalığa yakalanan bir hastaya aşı serum yolu ile verilmiş ve hasta hareket etmeye başlamış, makineden kurtulmuş ve ağzından beslenmeye başlamış. Bu ilacın ücreti 45 bin dolar. Ben sırtımdaki ceketi satarım bu ilacı almak için. Devletten yardım bekliyorum.”
