İnegöl ilçesinde yaşayan Nermin ve Veli Karaman çifti, 7 yıl önce dünyaya gelen çocukları Bedirhan’ın henüz 14 aylıkken gözlerinde şişlik olduğunu fark etti.
Ailesi tarafından götürüldüğü bir göz kliniğinden Dört Çelik Çocuk Hastanesine sevk edilen Bedirhan’a, nefrotik sendrom (protein kaçağı) teşhisi konuldu.
Tedavisine 4 yıl süreyle Şevket Yılmaz Eğitim ve Araştırma Hastanesinde sürdürülen Bedirhan Karaman’ın hastalığı şu anda İstanbul’daki özel bir hastanede takip ediliyor. Karaman ailesinin yaşadığı maddi sıkıntılardan dolayı tedavisine 3 aydır devam edilemeyen Bedirhan, okuluna da gidemiyor.
“Bedirhan, ‘Okuluma dönmek istiyorum’ diyor”
Anne Nermin Karaman, Bursa’daki doktorlarla son görüşmesinde kendisine, “Bedirhan’ın tedavisinden artık cevap alamıyoruz” denildiğini, bu durum karşısında çaresiz kaldığını söyledi.
Tedaviye yaklaşık 2 yıldır İstanbul’da devam ettiklerini belirten anne Karaman, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Maddi imkansızlıklardan dolayı son 3 aydır tedaviye gidemiyoruz. Tedavi sürecinde, İstanbul’daki doktorlarıyla iyi bir seviyeye kadar geldik. Bu yüzden de oraya götüremediğimiz için sıkıntılar yaşıyoruz. Bedirhan’ın kullanması gereken ilaçlar var. Bu ilaçları kullanmadığımız zaman vücudunda şişmeler başlıyor. Yatağa mahkum kalıyor. Ayrıca çocuğum hastalığından dolayı çok sıkıntılar çekiyor. Bedirhan, her zaman, ‘Okuluma dönmek istiyorum’ diyor. İnşallah iyi olursa benim çocuğum da okula gidecek. Ağlayarak arkadaşlarını ve öğretmenlerini çok özlediği söylüyor.”
Bedirhan’ın sağlığına kavuşabilmesi için maddi desteğe ihtiyaç duyduğunu vurgulayan Karaman, şöyle konuştu:
“Maddi destek bulursak inşallah çocuğum tedaviyle ayağa kalkacak. Eğer bu tedavi olmazsa böbrek nakli bile olabilir. Çocuğum diyalize bağlanabilir. Ben çocuğumun diyalize bağlı bir hayat yaşamasını istemiyorum. Tedavi olsun, kurtulsun istiyorum. Eşim 15 gün önce işten çıkarıldı. Evim kira şuanda. İş arıyoruz ama kışın işler durgun olduğu için bulamıyoruz. Maddi imkanımız el vermediği için çocuğumun tedavisini yaptıramıyoruz. Çocuğumun tekrar okuluna gidebilmesi ve sağlığına kavuşabilmesi için maddi ve manevi desteğe ihtiyacımız var.”
“Risk faktörü çok yüksek bir hastalık”
Bedirhan’ın İnegöl’deki özel bir hastanede tedavisine destek olan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Murat Kaçar, hastalığın vücudun böbrek dokusunun kendi kendisine yaptığı bir alerjik reaksiyondan kaynaklandığı belirtti.
Hastalığa yakalanan çocukların böbreklerinde süzme fonksiyonunun bozulduğunu ve protein tutamaz hale geldiğini anlatan Kaçar, şu ifadeleri kullandı:
“Vücuttaki protein miktarı düşünce vücut su tutmaya başlıyor ve aşırı derecede göz kapağında, yüzde, bacaklarda şişme ve ödem oluşuyor. Bu durumda özel bir tedavi gerektiriyor. Tedavi sürecinde ilk olarak vücutta toplanan sıvının giderilmesi ve protein miktarı eksikliğinin kapatılması gerekiyor. Bunun için ‘Human Albumin’ adındaki ilacı kullanıyoruz. Bu şekilde steroid tedavisine cevap alıyoruz. Tedaviye cevap alamadığımız zamanlarda oluyor. Bu durumda sitotoksik kanserde kullandığımız ilaçları bu çocuklarda kullanmak zorunda kalıyoruz.”
“Tedavide kullandığımız ilaçlar çok pahalı”
Kaçar, bu hastalığa yakalanan Bedirhan’ın tedavisiyle ise 5 yıldır ilgilendiğini aktardı. İstanbul’daki özel bir hastanenin Pediatri Bölümü ve muayenehanesinde çalışan doktorla tedavi sürecini takip ettiklerini dile getiren Kaçar, şunları kaydetti:
“Bedirhan son atakta 29 kilo olarak bize geldi ve her tarafı şişti. ‘Human Albumin’ tedavisini yaptıktan sonra kilosu 3 günde 26’ya düştü. Bedirhan’ın geçirdiği bazı ataklarda İstanbul’daki doktoruyla temas kurarak tedaviyi düzenliyoruz. Tedavi de kullandığımız ilaçlar çok pahalı. Uzun süreli kullanması gerektiği için sağlık raporlarıyla ilaçlarını alabiliyorlardı. Fakat tedavi yapan doktor, çalıştığı üniversiteden ayrılınca sağlık raporu da alamadı. Bu yüzden aile kendileri almak zorunda kaldılar. Anne son dönemde büyük sıkıntı içerisinde ve çaresiz kaldı. O yüzden kendisine yardım edilmesi lazım.”
“Risk faktörü çok yüksek”
Bedirhan’ın ataklarının ergenlik dönemine kadar devam edeceğine dikkati çeken Kaçar, sözlerini şöyle tamamladı:
“Büyüyünce geçeceğini düşünüyoruz. Ama o zamana kadar çocuğun yatarak kontrol edilmesi gerekiyor. Böbrek fonksiyonlarının takip edilmesi lazım. Onun için de atak geldiği zaman yatarak tedaviye alıyorsunuz. Risk faktörü çok yüksek bir hastalık. Böbreklerde biriken suyu çözemez ve zamanında müdahale edemezsek böbrekler süzme fonksiyonunu kaybedecek. Böbrek naklini bekleyen bir hasta haline gelecek. Adeta yarım insan haline gelecek ve haftada 3 gün diyalizde kalacak. Bu durumu en iyi böbrek yetmezliği hastalığı olanlar bilir.”